ナース美奈子です(*^▽^*)
久しぶりのブログです。
みなさんは盆休みが終わり平穏に過ごされてますか？
美奈子はお盆は仕事して
19日から23日までお休みをもらって
香川県に帰省してました。
今回、全くブログを書くこともみなさんの
ブログを読む時間も無かった(´；ω；`)ｳｯ…
今回は母親の事を少し書きます。
病気のことはあまり書きたくなかったのですが、
みなさんに少しでも役に立っていただけたら
と思って書きます。
- 病気は突然起こる。
- 母親が膠原病になった。
- 顕微鏡的多発血管炎とは
- 顕微鏡的多発血管炎は指定難病の医療費助成制度が受けられる。
- 入院するとしないと損する手続き。
- 入院中の介護認定の手続き
- 退院が決まったのに、介護認定調査員の手配を忘れられてた。
- 誰もが起こりゆる状況
- 受診日またまた緊急入院
- まとめ
病気は突然起こる。
両親は香川県で2人暮らし。
父親は高齢で昔人間なので頑固一徹。
全て母親にまかせっきり、
少しパーキンソンの歩き方になる時があり
コケることも多々ある。
高度難聴なのですが全く補聴器が合わず、
耳元で大声でしゃべらないと聞こえない。
他人が嫌い。人付き合いが嫌い
すぐ怒る やや潔癖性の性格。
母親は誰からも好かれる性格、
めちゃめちゃ優しい。
良く動く、庭いじり、花を育てるのが好き
両親は美奈子にはちょー 子煩悩で優しい。
何となくイメージしやすいので書いて見ました。
両親のプロフィールはいらなかったかな・・・(^▽^;)
母親は5月から両足が痛くなり、
病院に受診して痛み止めは貰っていたのですが、
全く痛みが取れることも無く
痛み止め（4時間おき）を飲み
それでも完全に痛みが取れず
足を引きずりながら歩いていたのですが、
6月上旬に入ってかかりつけの医院から電話がかかり、
採血の結果が悪いので
至急に大学病院に受診してほしいと連絡があり
受診の前日
家の畳の上でうつ伏せで倒れたまま、
上向きになることも、起き上がることも、動くことも出来ず
食事も取れず、トイレも行けずたれ流し状態で
丸1日過ごしていたとの事。
美奈子はそんなことも知らず、
受診していると思って電話をかけて見ると
父親が電話に出たのですが、
高度難聴のため話が通じず、
母親に変わってもらって、理由を聞くと
動けなかったから
受診出来ていないと言われ？？？
今も畳の上でそのままの状態でいると・・・
Σ(ﾟ□ﾟ(ﾟ□ﾟ*)ﾅﾆｰｯ!!
美奈子は、血の気が引いた。
母親は時間が経てばよくなると勝手に思い込みΣ(ﾟ口ﾟ;
動けなかったら、救急車を呼ぶのが普通ですが
美奈子の母親は救急車を呼ぶなんて・・・と思う人
動けるようになったら病院へ行こうと思ったみたい(”ロ”;)
遅い、遅すぎる（美奈子の心の声）
父親も横になってたら治ると思っていたらしく
緊急事態と思ってない。Σ(￣ロ￣lll)
近所のおばさんに連絡して
至急に母親の状態を見に行ってもらい、
救急車の呼んで
一命を止めることが出来ました。
母親が膠原病になった。
入院後、あらゆる検査及び全身の筋肉の生検が始まった。
初めの診断は膠原病（皮膚筋炎）と診断（￣□||||！！
さらに膠原病専門の科に移りさらに詳しい検査が始まり
最終診断は膠原病（顕微鏡的多発血管炎）と診断。
今まで認知もなく、普通に歩けて、
家事をしていた人が、
突然、膠原病にかかり
寝たきり状態、
血管があらゆるところで炎症が起き、
血流障害が起こり
皮膚の組織が壊死してきたみたいで
あらゆるところに大きなしみ（黒い）が出来ていた。
それだけではなく、高度難聴と認知が一気に来た。
<(￣口￣||)>!!!ｵｰﾉｰ!!!<(||￣口￣)>
母親に会いに行った時には一気に老け込み
今までの母親の顔では無かった(´；ω；`)ｳｯ…
顕微鏡的多発血管炎とは
顕微鏡的多発血管炎は、腎臓、肺、皮膚、神経などの
臓器に分布する小型血管
（顕微鏡で観察できる太さの細小動・静脈や毛細血管）の
血管壁に炎症をおこし、出血したり血栓を形成したりするために、
臓器・組織に血流障害や壊死がおこり臓器機能が
損なわれる病気です。
とくに、腎臓の糸球体と呼ばれる
毛細血管および肺の肺胞を取り囲む
毛細血管の壊死をともなう炎症が特徴的です。
何も治療しなければ予後は1年未満と言われましたΣ(ﾟ口ﾟ;
治療しても効果があるかどうか
進行が早かったら持たないと言われ・・・
めちゃめちゃショックだったけど
治療さえうまく行けば絶対治ると美奈子は信じた。
顕微鏡的多発血管炎は指定難病の医療費助成制度が受けられる。
顕微鏡的多発血管炎とほぼ確定と言われ
確定診断をするには、全身麻酔をかけて
腎臓の生検と肺の生検をしないといけないと言われ
抗凝固剤の内服を始めた母親には
リスクが大きすぎる。
ほぼ確定なら生検はせず、
すぐに治療を始めてもらうように伝えた。
この病気はステロイドの点滴をすぐに
始めなければいけないのですが、
治療を始める日と同時に指定難病の手続きが必要です。
指定難病の申請をしないと高額な治療代がかかります。
治療の日に申請さえすれば自己負担額は少なくて済みます。
詳しくは↓を参考して下さい(*^▽^*)
難病情報センター | 指定難病患者への医療費助成制度のご案内
※難病指定の手続きは
治療をはじめてから次の日でも良いかと思って
手続きをすると申請した日からでないと
助成制度の対象にならないので、
申請日以前の治療費は全額自己負担です
ﾉ(￣０￣;)＼ｵｰ!!ﾉｰ!!!!
もし家族や身内に「指定難病」と診断されたら
申請した日が大切なのでこのブログを読まれた方
は思い出してくださいね。
都道府県によって申請する場所が決まってますので
病院側が教えてくれます。(*^▽^*)
入院するとしないと損する手続き。
高額医療の手続きと
退院後、介護が必要になると判断した場合
介護認定の手続きを至急にして下さい。
詳しくは↓に書いてます。
入院中の介護認定の手続き
介護認定の書類を市役所に取りに行って
全て記入後入院している病院に提出。
入院中に認定調査員が来て
調査後3週間から1か月かかります。
※介護認定はすぐに出ません。
手続きは早め早めに行ってください。
入院中に介護度が決まれば、
退院後のケアプランも立てやすいので
不自由の無い生活が出来るように
出来るだけ早く手続きをして下さい。
退院してから介護度が決まっていないと
ヘルパーに来てもらえないので
めちゃめちゃ大変です。
退院が決まったのに、介護認定調査員の手配を忘れられてた。
ステロイドの点滴治療が終わって、病気もかなり良くなり
以前の顔に少し戻ってきたが
認知と難聴は変わらず Σ(￣ε￣;|||･･･
リハビリも進んで歩行器で少し歩けるようになり
検査データーも良くなって
週明けには退院できるとドクターから連絡が入り
介護認定はどうなってますか？と聞いたら
・・・・
忘れてたとのこと ( ▽|||)サー
介護申請の手続きを忘れられてた？？？
入院中に認定調査員の設定をされてなかった？？？
(￣□(￣□(￣□￣;)!!ｶﾞｰﾝｶﾞｰﾝｶﾞｰﾝ………
入院してすぐに市役所に行って申請用紙をもらい
今後の相談をしたあと、病院の地域連絡室に
提出したにも関わらず
入院中に認定調査員の設定をされてなかった
これはあり得ない状況。
美奈子は大学病院だから時間が余計かかるのかと
思ってたが忘れてたなんて・・・
忘れてたって簡単に言ってくれるわー(-゛-ﾒ)
入院支援専任看護師と医療ソーシャルワーカーより
「すいません」 と一言いわれるも
はーって感じ、
もう怒る気力なく唖然。
退院後どうすれば・・・？
認定が決まらないとヘルパーは来てもらえない
ケアプランが経たない！
頭の中がパニック
どうすればいいの？？？
必死で頭の中で計画を立てる。
現時点で
母親は1人で何もできない状況。
歩くことも杖でやっと出来るようになった。
部屋のトイレにやっと1人で出来るようになった位
当然、家事は出来ない、
シャワーも1人で入れない。
服薬も飲んだか飲んでないかも解らない。
お先真っ暗・・・
忘れたものは仕方がないので今後の事が大切
どうするかを考えた。
市役所の介護認定調査員と介護レンタル業者を
退院日に手配。
居宅介護支援事務所の介護支援専門員も
同時に退院日に手配。
大学病院の訪問看護師をとりあえず2週間毎日
来てもらうようにした。
食事は治療食のお弁当を宅配業者にした。
田舎の支援センターの方（市役所）は
親身になってくれる優しい人が多いので
介護度が決まってなくてもほぼ確定すると見越して
ケアプランを立ててもらった。
全てうまく行った。
看護師だから少しは知識があいったので
何とかできたけど、
病院のミスで介護申請の手続きを忘れられると
一般の方はどうしたら良いか解らないと思うと
考えただけでぞっとする！
病気は突然起こる事が多いので少しでも
知識を入れておくと安心です。
誰もが起こりゆる状況
食事、入浴、着替え、排泄、買い物、
掃除、服薬など
今まで自分で出来ていた事が出来ない
状態になると、
家族がいれば、
家族が全て介護しないといけない状況になります。
自分自身が年を重ねると当然、親も年を取るし
若くても、病気は突然起こったりします。
高齢なのに一人暮らしや
両親だけで住んでいる方はたくさんいます。
仕事を辞めて一緒に住める方は良いですが、
美奈子は仕事を辞めて香川県で
一緒に住むことが出来ません。
大阪に両親を呼ぶことは出来るのですが、
死ぬときは自分の家が良いと
両親は住み慣れた家を離れること嫌がります。
そんな思いの方も多いと思うので
なるべく、今までの生活が出来るように
手助けしながら、介護保険を利用するのが
1番良いと思います。
＜余談＞
美奈子には3つ上の兄がいたのですが、
小学校6年の時、運動会でリレーのアンカーで
走っている時に倒れ、膠原病（皮膚筋炎）
寝たきりになり、入退院の繰り返し、
23歳で亡くなってます。
※皮膚筋炎は治療方法がなく全身の筋肉が
動かなくなっていく病気です。
頭に支障は無いので、会話も出来ますし
知能もしっかりしてますが、
手足の筋肉が徐々に動かなくなり
最終的に心臓が筋肉で出来ているので
動かなくなると死に至ります(´；ω；`)ｳｯ…
それから美奈子は兄弟はいないので
全ての事を一人でしないといけないので
めちゃめちゃ大変
大阪から香川県に何回往復したか・・・
(｡＞0＜｡)
受診日またまた緊急入院
7月25日に退院して少しずつ家での生活も
落ち着き、家の中を杖で歩けるようになり、
認知も少しだけ回復に向かっていたのですが
８月19日初めての受診日、
美奈子と一緒に検査を回って最終診察、
血液データーが悪く（薬の副作用）
緊急入院になりました。
（￣□||||！！
入院となるとまた筋力が落ち、
精神的にストレスが大きくなる。
美奈子は病院にいてもらっている方が安心なんですが
休みの間、今度は父親の介護申請に・・・
毎日、走りわまって、
美奈子は
まだまだ落ち着かない日々が続いてます。
入院中に母親の介護申請出来ていたら
介護度５だったのですが、
退院日に家に調査員にいて頂いたので
介護度2になってしまいました。
この違いは凄く大きいです。
まとめ
世の中おかしなことが多すぎます。
国は税金はしっかり取ろうとするのですが、
国からお金を払う制度は、国民が知らない情報ばかりです
お役所はこちらから動かないと中々教えてくれません。
知らないと損するようになっています。
今はネットで何でも調べられるので
自分や家族に病気、出産、マイホームを買うなど
あれば
こんな制度は無いのか？と
初めに調べておいて
市役所などに行けば、色々なことがさらに解り
得する情報も聞けます(*^▽^*)
病気は年齢に関係なく誰にでも突然起こります。
誰でも病気になりたくないですが
もし家族や子供がなってしまったら
その時は慌ててパニックになってしまいがち、
あとでお金の心配が降りかかってきます。
少しでも知識をつけておいてくださいね(*^▽^*)
最後まで読んで頂きありがとうございました。
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